La malattia prende il nome dal medico svedese Joan Gosta Waldenström, che la descrisse la prima volta nel 1944. Si tratta di un linfoma non Hodgkin considerato “a basso grado di malignità” che colpisce in particolar modo gli uomini. L’età mediana è di 73 anni e mediamente, alla diagnosi, comporta una aspettativa di vita tra i 6,5 e gli 11,5 anni. La casistica di sopravvivenza è molto varia e in molti casi l’aspettativa di vita può essere anche quadruplicata rispetto alle statistiche.
Gruppo Supporto Pazienti WM-Italy
Nei paesi occidentali si stimano ogni anno 3,8 nuovi casi per milione di persone. In Italia, sulla base ai dati Istat sulla popolazione residente (pari a 59,685 milioni al 31/12/12), ogni anno si stimano per questa patologia 226 nuove diagnosi. Evidentemente, trattandosi di una malattia cronica, con un’aspettativa di vita lunga al momento della diagnosi, si può ragionevolmente stimare che la prevalenza, cioè il numero complessivo di pazienti attualmente presenti nel territorio nazionale, superi i 2.000 casi.
La WM viene diagnosticata spesso casualmente e i pazienti si trovano di colpo a sapere di essere affetti da un tumore del sangue dalla crescita lenta, che in genere non viene trattato anche per periodi lunghi, fino alla comparsa di sintomi specifici. Queste persone hanno bisogno di prendere consapevolezza della malattia, recuperando la serenità, vivendo attivamente il proprio tempo e i propri affetti, apportando alcune modifiche ai propri stili di vita per salvaguardarne al massimo la qualità.
La mailing list del Gruppo di Supporto Pazienti WM Italia è nata per favorire lo scambio di esperienze e creare confronto e relazione tra i pazienti, familiari e caregiver. Per visualizzare le discussioni del gruppo, partecipare attivamente e proporre nuovi temi di conversazione occorre inviare una email con nominativo del paziente, data di nascita e indirizzo di residenza all’indirizzo wm_it@malattiedelsangue.org.
Segreteria Fondazione segreteria@malattiedelsangue.org tel. +39 02 64 25 891
Referente medico
Enrica Morra enrica.morra@ospedaleniguarda.it
Per informazioni e richieste di iscrizione al forum online del gruppo invia una mail a wm_it@malattiedelsangue.org
Per discutere della patologia e delle più promettenti prospettive terapeutiche, la comunità scientifica si riunisce per un meeting mondiale a cadenza biennale, l’International Workshop on Waldenstrom Macroglobulinemia. Nel corso dell’ultima edizione, tenutasi a Londra nel 2014, la Dr Enrica Morra, Direttore negli ultimi venti anni dell’Ematologia di Niguarda e Presidente Ams Onlus, ha ricevuto il Joan Waldenström Award, massimo riconoscimento riservato agli esperti di WM.
Il Gruppo di Supporto Pazienti WM Italy è coordinato da Ams Onlus in partnership con International Waldestrom Macroglobulinemia Foundation e con European Waldestrom Macroglobulinemia Network.
Il gruppo
E’ il primo Gruppo di Supporto Pazienti in Italia che sviluppa opportunità di informazione, condivisione e sostegno per i pazienti con Macroglobulinemia di Waldenström (WM) e per i loro familiari e caregiver.
Il gruppo promuove il benessere e la serenità dei pazienti WM, offrendo informazioni e favorendo l’incontro, la conoscenza e lo scambio di esperienze.
Per approfondire le caratteristiche della malattia e le opzioni terapeutiche il gruppo propone incontri educazionali, meeting e materiali divulgativi in lingua italiana scaricabili gratuitamente (per visualizzare la libreria accedi all’area download).
Il Gruppo di Supporto Pazienti, insieme ad FMS Onlus, è inoltre impegnato nel supporto della Ricerca biologica, al fine di ottenere terapie sempre più efficaci per il trattamento della WM ed arrivare, in un futuro sempre più vicino, a ottenerne la guarigione.