Missione e obiettivi

Il paziente al centro

Associazione Malattie del Sangue (Ams) Onlus è nata nel 1998 con lo scopo di migliorare le possibilità di cura e la qualità di vita delle persone affette da leucemie, linfomi, mielomi, anemie e malattie della coagulazione. Le attività dell’Associazione puntano all’eccellenza nei trattamenti farmacologici, nell’assistenza al paziente e nella ricerca clinica e biologica.

In particolare Ams Onlus supporta i pazienti dell’Ematologia dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano mettendo a loro disposizione le figure professionali e le attrezzature strumentali e scientifiche necessarie a promuovere l’eccellenza assistenziale, il progresso della ricerca, la costante formazione del personale sanitario e la necessaria informazione per le persone e le famiglie che si trovano ad affrontare una patologia ematologica.

L’attenzione, la capacità d’ascolto e la comprensione nel rapporto medico-paziente sono le parole d’ordine con cui l’Associazione intende affermare ogni giorno, insieme al diritto alla salute, la dignità e il rispetto della persona umana.

Infermieri al lavoro

Grazie ad Ams Onlus, l’Ematologia di Niguarda può contare su un maggior numero di medici specialisti ematologi (25% dell’equipe) e infermieri a disposizione dei reparti di degenza, dell’ambulatorio, del Day Hospital e del Centro Trapianti di Midollo; inoltre l’associazione mette a disposizione l’assistenza psicologica professionale per i pazienti ricoverati nel reparto di alta intensità di cura.

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Ams Onlus sostiene il lavoro dei biologi del Laboratorio di Ricerca dell’Ematologia di Niguarda e provvede a fornire le risorse strumentali necessarie allo studio dei meccanismi di insorgenza e sviluppo di leucemie, linfomi e mielomi. La ricerca biologica, patologica e genetica è un aspetto fondamentale del progresso nell’ambito della prognosi e della cura dei pazienti. Attraverso l’approfondimento della conoscenza delle basi molecolari e biologiche che caratterizzano le malattie ematologiche, sarà possibile indirizzare i pazienti verso nuove e sempre più efficaci strategie terapeutiche.

Data manager - Clinical Trial Unit

Per offrire ai pazienti le opzioni terapeutiche più efficaci e all’avanguardia
Ams Onlus supporta i medici dell’Ematologia di Niguarda nell’attività di ricerca clinica, mettendo a disposizione personale dedicato a portare avanti numerosi protocolli terapeutici. Grazie all’Associazione l’Ematologia di Niguarda si è dotata di una Clinical Trial Unit (CTU) composta da un clinical study coordinator – responsabile della stessa – e dei data manager che si occupano di facilitare, monitorare e incrementare l’utilizzo delle nuove terapie. Ams Onlus inoltre, mette a disposizione uno statistico, che si occupa in fase iniziale del progetto di studio clinico e, in fase finale, dell’analisi dei dati raccolti.

Training in reparto

L’Associazione mette a disposizione borse di studio quinquennali per la frequenza alla Scuola di Specialità in Ematologia per i giovani medici, e borse di studio per i neo-specializzati, che a Niguarda hanno l’opportunità di apprendere le complessità legate alle patologie onco-ematologiche e della coagulazione, e di verificare sul campo le continue innovazioni terapeutiche. Ams Onlus inoltre organizza convegni e corsi di aggiornamento, e sponsorizza la partecipazione di medici e ricercatori ai  congressi nazionali e internazionali più importanti, in un’ottica di aggiornamento e formazione continua.

Ematos

Ams Onlus pubblica la rivista quadrimestrale Ematos (registrata presso il Tribunale di Milano), distribuita gratuitamente in Ospedale e rivolta a chiunque sia interessato a conoscere le sue attività associative e ad approfondire le tematiche legate alle patologie ematiche. L’Associazione è promotrice del Gruppo di Supporto Pazienti WM-Italy, in collaborazione con l’International Waldestrom Macroglobulinemia Foundation (IWFM) e con l’European Waldestrom Macroglobulinemia Network (EWM Network). Ams Onlus inoltre si occupa, grazie alla presenza di volontari dedicati,  all’accompagnamento del paziente nelle difficoltà dell’iter ospedaliero, attività indispensabile in particolare per chi affronta il percorso di diagnosi e cura per la prima volta, fornendo tutte le informazioni necessarie.

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