Patient, family & donor day: un’occasione di incontro tra pazienti, donatori e associazioni

Dal 30 marzo al 2 aprile 2014 si è svolto a Milano il 40° Congresso Annuale della Società Europea per il Trapianto di Sangue e Midollo (European Society for Blood and Marrow Transplantation – EBMT). Il 29 marzo si è svolta anche l’ottava edizione del “Patient, Family and Donor Day”: una giornata completamente dedicata ai pazienti trapiantati, alle famiglie e ai donatori di cellule staminali emopoietiche.

L’EBMT è un’organizzazione non-profit fondata nel 1974 allo scopo di coadiuvare scienziati e medici operanti nel campo del trapianto di midollo osseo nella condivisione delle proprie esperienze e nel favorire lo sviluppo di studi cooperativi. La società scientifica EBMT oggi si prefigge di promuovere tutti gli aspetti associati al trapianto di cellule staminali emopoietiche, prelevate da tutte le possibili fonti e da tutti le possibili tipologie di donatori, ivi compresi la ricerca di base e quella clinica, la formazione, la standardizzazione, il controllo di qualità e l’accreditamento delle procedure trapiantologiche.
Come da tradizione degli ultimi anni, il giorno precedente all’inizio del congresso, ossia il 29 marzo, si è svolta anche l’ottava edizione del “Patient, Family and Donor Day”. Questo importante evento ha riunito i pazienti trapFrancesco Onidaiantati di midollo osseo e i loro famigliari con i medici e i membri dell’EBMT, sia per condividere le proprie conoscenze e le proprie esperienze, sia allo scopo di favorire la creazione di nuove partnership fra i soggetti coinvolti in questa difficile strategia terapeutica.
Nel programma dell’evento congressuale sono stati affrontati molti altri argomenti, fra i quali le tematiche di sicurezza, etiche e legali correlate alla donazione di cellule staminali, la qualità di vita dopo trapianto (sia dal punto di vista del paziente, che da quello dei medici, infermieri e psicologi coinvolti nel trapianto), e le tematiche trapiantologiche nella talassemia. L’edizione di quest’anno del convegno ha inoltre visto per la prima volta l’aggiunta di una sessione plenaria totalmente dedicata alle associazioni dei donatori, ai registri internazionali e ai centri di raccolta dei donatori di midollo e di cellule staminali emopoietiche, allo scopo di riconoscere anche formalmente l’importanza degli sforzi e dei sacrifici correlati all’atto della donazione stessa. Il convegno si è avvalso della straordinaria partecipazione del musicista Manrico Mologni, che ha brevemente raccontato la sua esperienza (due trapianti allogenici) per poi allietare la platea con alcune delle sue canzoni più famose.
Con questo breve articolo, desidero ringraziare sentitamente l’Associazione Malattie del Sangue Onlus, che, insieme ad altre associazioni di pazienti, ha generosamente contribuito a supportare l’organizzazione di questo importante evento.

 

di Francesco Onida
Ricercatore in Malattie del Sangue
Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità
Università degli Studi di Milano

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